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澳门威尼斯人集团网址:我的生活依靠她 我的精神依靠我

时间:2020/7/19 9:36:40   作者:   来源:   阅读:0   评论:0
内容摘要:神经肌肉疾病(NMD)患者,也称为“渐进冻结”。由于人体运动肌肉组织的萎缩和退化,逐渐冻结生命的人往往要经历一个从肌肉无力到不能行走,从不能吞咽到不能呼吸的过程,就像被逐渐冻结一样。佳佳不同于大多数冻伤患者。从她出生的那天起,一切都是注定的。“我觉得自己很幸运,因为我从来不知道走...
神经肌肉疾病(NMD)患者,也称为“渐进冻结”。由于人体运动肌肉组织的萎缩和退化,逐渐冻结生命的人往往要经历一个从肌肉无力到不能行走,从不能吞咽到不能呼吸的过程,就像被逐渐冻结一样。佳佳不同于大多数冻伤患者。从她出生的那天起,一切都是注定的。“我觉得自己很幸运,因为我从来不知道走路是什么感觉。如果你没有,你就不会失去它。”她笑了。

当天晚上,记者抵达了佳佳在浦江镇的家。爸爸在厨房里忙着吃饭,妈妈热情地站在门口迎接客人,佳佳在后面“驾驶”着电动轮椅,一路畅通无阻地走出房间。这是一个温暖的三口之家。

佳佳除了手腕下面几乎不能活动她的整个身体,但是她对笑的热爱是从她母亲那里遗传来的。“我的生活依靠她,我的精神依靠我。”给新朋友加微信,在淘宝上购物,妈妈们总是拿起电话恭恭敬敬地问女儿。这几年,我的女儿长大了,但是在她妈妈的眼里,她永远是一个需要细心照顾的孩子。佳佳在父母的爱中长大,从小就特别懂事。“在我小的时候,我看到其他孩子在小巷里跳橡皮筋,踢毽子。我只能坐在自己身边,我暗自难过了一会儿。每次经过学校,我都会转过头,避免看到父母。”

没有一所学校愿意接受冻伤的孩子。不能去上学一直是佳佳的遗憾。为了让孩子能正常学习,奶奶成了佳佳的家教,帮助她完成了从小学到高中的所有课程。从那以后,她生活中的所有知识都依赖于她的自学。佳佳还自学Photoshop,开了一家淘宝店,为网友设计了个性化的台历。如今,她是一名行程设计师,她的日常工作是为旅行社编写海外旅游策略。

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